Les interventions autour du TDAH sont-elles adéquates?

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Et si c’était la part de génie d’un enfant, et non une affection neurologique?

On entend toute sorte de choses dans les médias, alors que la réalité des personnes que nous rencontrons dans nos bureaux cliniques nous interpelle à propos du Trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH)… Et on s’inquiète, car on n’est pas sûr de la direction thérapeutique et scolaire données à tous ces élèves en difficulté sur les bancs d’école. Parfois, c’est à la maison que c’est difficile. Est-ce toujours du TDAH, ce trouble qui affecte la capacité d’une personne à réaliser certaines tâches?

Depuis quelques temps, trois de mes collègues pédiatres (Valérie Labbé, Guy Falardeau et Pierre Poulin) et moi avons échangé nos inquiétudes en regard du TDAH. Patiemment, nous avons rédigé une lettre ouverte « TDAH: sommes-nous allés trop loin? » Alors qu’on s’apprêtait à l’envoyer aux médias, c’est 48 personnes – dont 45 pédiatres – qui l’ont signée. Publiée à la Une des Journal de Québec et Journal de Montréal, elle a donné également lieu à un reportage de Daphnée Dion-Viens… Et une 40aine d’entrevues ont suivi dans les différents médias du Québec.

Pour discuter de cette situation, voici donc un texte et trois entrevues accordées à Paul Arcand et Isabelle Maréchal (FM98,5 – Montréal) et Sylvain Bouchard (FM93,3 – Québec) qui complètent ma chronique « TDAH: l’erreur est humaine, » parue l’automne dernier.

Entrevue de Joël Monzée, avec Paul Arcand

Flash back 

Il faut savoir que le TDAH a été documenté depuis les années 1990. Avant, c’était considéré comme un syndrome, donc peu connu. Depuis, des milliers d’articles sont parus pour sensibiliser les uns et les autres à ce phénomène comportemental. Il n’y a que le Pharmachien qui pense avoir tout lu et tout compris, du moins c’est ce qu’il affirme. Pour moi qui étudie les différents phénomènes depuis 20 ans, je reste avec tellement de questions…

Bref… Au fil de la publication des articles, une théorie a commencé à dominer la compréhension des experts: « c’est un trouble neurodéveloppemental d’origine génétique. » Comme si personne n’avait de responsabilités directes ou indirectes dans les comportements d’un jeune qui s’exprime à travers ces symptômes. Comme si les habitudes de vie n’avaient aucun effet sur les comportements des individus. Comme si la prescription d’une pilule pouvait régler tous les problèmes.

Le drame de cette théorie dominante, c’est qu’on présente ainsi au patient et à son entourage un portrait dans lequel la personne affectée peut difficilement émerger sans recours à une médication.

Dans les années 1990, on parlait de 3 à 5%. Dans les années 2000, de 5 à 7%. Dans les années 2010, de 7 à 10%.

Comment se fait-il qu’un trouble psychiatrique d’origine génétique voit une telle augmentation d’années en années? Les défendeurs de la théorie dominante affirment qu’on les diagnostique mieux aujourd’hui. Pourtant, aucune preuve scientifique ne vient étayer cette affirmation si souvent entendue dans les médias et les conventions cliniques.

Entrevue de Joël Monzée, avec Sylvain Bouchard

De données parcellaires à un portrait précis

Il a toujours été difficile d’avoir les vrais chiffres. Au départ, Sébastien Ménard et ses collègues par la suite annonçaient les données d’IMS-HealthCanada, un organisme financé par l’industrie pharmaceutique qui recense le nombre de pilules vendues quartier par quartier. Les chiffres permettaient d’extrapoler le nombre de patient. Toutefois, les défendeurs de la théorie dominante affirmaient que certaines personnes consommaient des formules-longue-durée en journée (efficaces durant 8 heures) et des formules-courte-durée (efficaces durant 4 heures) en soirée. Puis, il fut impossible d’avoir accès à ces informations…

Dans le même temps, la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ) était réticente à l’idée de transmettre leurs statistiques. Autant aux journalistes qu’aux chercheurs. Alors que je planifiais une recherche sur le sujet en tant que professeur associé au département de pédiatrie de l’université de Sherbrooke, je me suis fait balader pendant 18 mois d’un courriel à l’autre, parfois avec de très longues périodes sans aucune réponse du service ad hoc.

Puis, un fonds de recherche m’a demander de « valider la qualité » d’une recherche qui allait être menée par une stagiaire post-doctorante, membre d’un autre laboratoire. Son projet était très similaire à celui que j’avais entamé. J’ai approuvé cette recherche, tout en laissant tomber la mienne qui n’aboutissait pas. Qui sait? Elle y arriverait peut-être mieux que moi! Malheureusement, je n’ai jamais vu sortir les résultats de cette recherche.

Enfin, les journalistes ont fini par obtenir des chiffres de l’Assurance médicament publique, mais pas ceux des assurances privées. Donc, les données étaient encore parcellaires, renforçant de surcroit l’hypothèse que certains porteurs du TDAH passaient entre les filets.

Évolution du nombre d’enfants et d’adolescents recevant une prescription de psychostimulants au Québec de 2006 à 2015 (NESSS-2018).

Toutefois, l’Institut des statistiques du Québec (ISQ) a publié en décembre 2018 des chiffres très proches de ce que les directions d’école ou de commission scolaire me témoignent lorsque je donne des formations continues à leurs équipes: 23% es jeunes ont reçu un diagnostic de TDAH… Quelques défendeurs de la théorie dominante ont bien tenté de minimiser ces chiffres, mais les chercheurs de l’ISQ ont tôt fait de replacer le débat à la bonne place.

Et, dans le travail effectué avec mes collègues pour préparer la lettre ouverte, nous avons pu avoir accès aux données de l’Institut national d’excellence en santé et services sociaux (INESSS). C’est ainsi qu’on constate que les données de l’ISQ et de l’INESSS dressent un portrait inquiétant de la situation au Québec. Si on peut se réjouir d’avoir un programme d’Assurance médicament obligatoire, on doit se sentir interpeler des chiffres annoncés quand on compare le recours aux psychotropes dans le reste du Canada.

Évolution du nombre d’enfants et d’adolescents recevant une prescription de psychostimulants au Québec, comparée à celle du reste du Canada (INESSS – 2018)

L’arbre qui cache la foret

En 2004, la télévision de Radio-Canada a fait un premier reportage sur mes travaux et ma pratique clinique. Projeté sur la scène médiatique, j’ai commencé à répondre aux questions de journalistes ou d’animateurs à la télé ou la radio. Souvent, la ligne éditoriale opposait la psychiatre Annick Vincent, présentée comme « pour la médication, » à mes questionnements décrits comme « contre la médication. »

Or, je travaille – comme étudiant, puis chercheur, puis professeur associé – au sein des facultés de médecine de l’université de Montréal ou de l’université de Sherbrooke, et ce, depuis 24 ans. Comme c’est une part importante de ma vie professionnelle, je suis à l’aise dans le milieu médical. Toutefois, je suis aussi critique de certaines pratiques qui visent à médicaliser les problèmes psychologiques, la détresse humaine ou les problèmes sociaux. Cela ne fait pas de moi une personne « contre la médication, » mais une personne soucieuse d’encourager une bonne compréhension des défis pour offrir la bonne direction d’intervention éducative ou thérapeutique.

En fait, j’ai la chance de ne pas être médecin. Ma pratique fait en sorte que, d’une part, j’ai du temps pour explorer l’histoire singulière d’une personne ou de sa famille alors que, d’autre part, mes interventions vont cibler plusieurs habitudes de vie à transformer, ainsi que des habiletés ou capacités à développer. Dans la grande majorité des cas, il n’y aura pas besoin de psychostimulants, alors qu’un patient sous médication pourra – avec l’aide de son médecin – réduire la dose, puis ne plus avoir besoin de médication.

Entrevue de Joël Monzée, avec Dominique Gagnon et Isabelle Maréchal

Par ailleurs, j’ai constaté tellement de fois que les symptômes du TDAH correspondaient aussi à d’autres affections psychologiques auxquelles on n’adresse pas d’aide, parce qu’on ne prend pas le temps d’évaluer les enjeux pour la personne. Le médecin a-t-il le temps? Pas vraiment. Et les évaluations psychométriques ne sont pas toujours aidantes, car elles ciblent la fréquence des indices sans explorer les causes…

Par exemples, quel est l’impact neurodéveloppemental des troubles de l’attachement? Y a-t-il des stress post-traumatiques? Est-ce que les tâches cognitives attendues sont trop exigeantes, alors que biologiquement l’enfant n’est pas encore prêt? Est-ce que l’âge de l’enfant peut jouer, puisqu’on sait que les enfants diagnostiqués sont très souvent les plus jeunes de la classe? Quel est l’impact des stresseurs occasionnés par la maladresse des adultes?

Aujourd’hui, les recherches en neurosciences ne peuvent plus nous permettre d’ignorer ces facteurs qui influent l’émergence de symptômes, trop souvent confondus avec ceux du TDAH .

Dans le même ordre d’idée, quel est l’impact du manque d’activité de développement global et des écrans sur la maturation cérébrale du cerveau, alors que la nourriture industrialisée n’est pas innocente dans certaines réactivités comportementales? Ce pourrait-il que ce soit l’adulte qui soit trop souvent devant son écran, ce qui crée des blessures d’attachement chez l’enfant? Là encore, ces éléments sont rarement adressés lors du processus diagnostique, tant chez le médecin que les équipes scolaires ou celles des CLSC.

Fondamentalement, ces éléments doivent alerter les professionnels de la santé, comme ceux du milieu de l’éducation, à la nécessité de ne pas se tromper dans l’établissement de la direction thérapeutique ou du soutien pédagogique nécessaire.

Une force de vie avant tout

Ce qu’il y a de pire, c’est que fréquemment c’est une force de vie qui perturbe l’entourage, car elle est mal canalisée.

Par exemple, un jeune qui est impulsif a plus de chance d’avoir des réflexes de survie dans le bois s’il est confronté à une proie (qu’il peut alors capturer) ou un animal dangereux (qu’il peut fuir ou confronter). L’hyperactivité mal canalisée fait désordre en classe, mais cela veut simplement dire que le cerveau a mal interprété la situation. L’enfant se sent en danger, sans qu’il n’y ait de danger.

Un autre exemple, un jeune qui fait face à un serpent à sonnette doit s’immobiliser. Le reptile ne le voit pas, même s’il sait que le jeune est présent. Sans antidote, une morsure condamne l’être humain. Et c’est la même chose si, pendant une partie de golf en Floride, un crocodile de 4 mètres traverse le green proche de vous. La personne doit rester immobile. Intenable sans s’enfuir dans l’imaginaire, le coeur ne survivrait pas… et s’il bouge, c’est la morsure à tout coup. Seul l’imaginaire est sécuritaire.

Et si le jeune est plein de potentiel, tant qu’il n’aura pas trouvé sa vocation, cela peut partir dans tous les sens. Certes dérangeant, mais tellement beau une fois qu’il a pu entrevoir comment utiliser son talent…

Autrement dit, c’est souvent sa résilience et sa part de génie qui ne demande qu’à être canalisée!

Est-ce encore un trouble neurodéveloppemental d’origine génétique ou une mécompréhension, voire une intolérance envers ses comportements dérangeants?

Des « stratégies d’adaptation » codées par les adultes-hélicoptères

Bon, bien sûr… Je prends un temps pour m’excuser si je blesse l’une ou l’autre de vous s’est comporté ainsi! Ce n’est pas mon but, car vous êtes adorables… Je parle avant tout de comportements d’hommes et de femmes qui interviennent « pour bien faire » auprès d’un enfant qui vit une émotion sans tenir compte du sens de cette émotion.

Par adulte-hélicoptère, j’entends une personne qui, dès qu’un bébé pleure, elle lui remet la suce en bouche avant de s’inquiéter du sens des larmes. Pourtant, les larmes sont une des deux meilleures manière de réduire le stress et l’anxiété chez un jeune de moins de 20 ans. Si pleurer n’est pas toléré, ou restreint, on coupe l’accès à cette ressource.

Je parle aussi de ces personnes qui essaient de distraire, pour un oui ou un non, un enfant qui vit une frustration, une peine ou une peur. À force d’être entraîné de la sorte, peut-on imaginer qu’en classe, son attention se dissipe dès qu’il ne se sent pas bien? Se pourrait-il que s’il n’a jamais appris à vivre son expérience, il ne puisse pas gérer un travail scolaire moins stimulant?

Il y a aussi ceux qui disent à l’enfant d’aller courir dehors ou ces familles qui courent d’une activité sportive à l’autre pour que l’enfant se défoule… S’il n’apprend jamais à tolérer son ennui ou son désir d’action… Une fois en classe, comment pensez-vous qu’il va réagir? Tout son corps va être animé par les hormones de stress et il va gigoter sur place.

Et puis, il y a ces programmes ministériels qui débutent des activités cognitives bien trop tôt en termes de développement biologique ou de disponibilité affective? Tôt ou tard, il y a un risque non négligeable que l’enfant frappe un mur. Coincé dans un univers sans réel espoir, son cerveau confond la présence d’un serpent et il se dissipe. Ou son cerveau croit qu’il s’agit d’une chasse ou d’un conflit armé, il devient impulsif ou hyperactif. C’est génétique, d’accord! Mais, c’est surtout une tentative de s’adapter qui est normale!

Et comme un enfant préfèrera toujours de l’attention négative à pas d’attention du tout, n’allez pas chercher bien loin sa motivation aussi maladroite qu’inconsciente. Il a juste besoin d’être compris et il souhaite votre attention pour se récupérer. Seul, il n’y arrivera pas.

Est-ce encore un trouble neurodéveloppemental d’origine génétique ou l’utilisation de « trucs » qui l’ont détourné de son expérience émotionnelle au lieu de l’outiller à bien la réguler?

Dans de très nombreuses situations, il s’agit de comportements normaux, mais qui font désordre en classe ou à la maison. Ce n’est pas un trouble, mais un déficit de repères, de stratégies et de réassurances de la part des adultes. Il serait donc précieux de ne pas se comporter comme un adulte-hélicoptère!

N’hésitez pas à laisser vos commentaires!

Au plaisir,

Joël Monzée

Pour aller plus loin:

  • D. Charney & E. Nestler, Neurobiology of mental illness, Oxford UP, 2004.
  • F. Gonon, L’hypothèse dopaminergique du TDAH: faits, interprétations, conséquences, Erès, 2008:131-155.
  • PDM, PsychoDynamic Diagnostic Manual, 2006.
  • D.P. Laplante, et al., «Project Ice Storm», American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 2008, vol. 47(9), p. 1063-1072.
  • É. Goldbeter-Merinfeld, «De la neurobiologie à la psychothérapie». Cahiers critiques de thérapie familiale et de pratiques de réseaux, 2009; vol. 43(2), p. 17-33.
  • J.P. Vaillancourt, L’origine neurologique du TDAH: fait ou hypothèse, RQP, 2012.
  • J. Monzée (dir.). Soutenir le développement affectif des enfants et des adolescents, Eds CARD, 2014.
  • J. Monzée (dir.). Neurosciences, psychothérapie et développement affectif de l’enfant, Eds Liber, 2014.
  • J. Monzée, J’ai juste besoin de votre attention, Eds DB, 2016.
  • J. Monzée, « Les sensations cutanées contribuent à la réassurance affective tant du poupon que de sa mère », Spirale – Revue médicale de périnatalité (sous-presse).

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  • Dis-moi ce qui t’inquiète, je serai là pour te soutenir / Enfants, ados et adultes: apprivoiser le stress et l’anxiété (informations).

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